Meine Enkelin 2 Jahre liegt seit 14 Tagen in der

Sehr geehrte Fragestellerin,

jetzt noch mehr Details zur Behandlung von EBV:

• Die Hauptbehandlung ist symptomatisch: man versucht mit Entzündungs- und schmerzhemmenden Medikamenten die Beschwerden auf ein erträgliches Maß zu reduzieren. Das Immunsystem des Körpers leistet unterdessen die Hauptarbeit im Kampf gegen die EB-Viren. Hier werden hochwirksame antivirale Substanzen vom Körper hergestellt, die das Virus Stück für Stück unter Kontrolle bringen.
• Cortison: bei starker Schwellung im Rachenbereich mit Atemeinschränkungen kann eine Therapie mit Cortison(-derivaten) überlegt werden (bei Ihrer Enkelin wurde aus diesem Grund Prednisolon, ein sehr wirksames Cortison, gegeben).
• Antivirale Therapie: Acyclovir vermindert die Viruslast im Körper. Der konkrete Nutzen für die Patienten blieb in den dazu durchgeführten Studien fraglich (nur wenig Nutzen im Vergleich zu Placebo).
• Andere Therapien, die vereinzelt mit Erfolg durchgeführt wurden sind: Interleukin-2, Interferon alpha, intavenöse Immunglobuline. Auch hier ist die Datenlage eher dünn.
• Zur Therapie mit hochdosiertem Vitamin C habe ich nur einen Artikel aus einer eher dubiosen Klinik in den USA gefunden, die sich auf "Ernährungstherapie" von Krebs, Diabetes, Herzerkrankungen und anderen "spezialisiert" hat. Dieses Vorgehen lässt schon Zweifel an der wissenschaftlichen Integrität der Institution aufkommen. Der Artikel erfüllt dann auch nicht die Kriterien für einen Wirkungsnachweis (doppelblind kontrollierte, randomisierte Studie). Unter Berücksichtigung der möglichen Nebenwirkungen einer hochdosierten Vitamin C-Therapie (Eisenüberladung, Nierensteine, Magen-Darm-Beschwerden) kann ich so eine Therapie nicht empfehlen (und sie wird auch im wissenschaftlichen Konsensus nicht empfohlen).

Es ist wirklich nicht leicht so wenig unternehmen zu können und bei der Therapie vor allem auf unterstützende Maßnahmen setzen zu müssen. Die meisten Patienten erholen sich aber sehr gut von dieser Infektion und ich hoffe, dass das auch bei Ihrer Enkelin recht bald der Fall sein kann. Für weitere Fragen diesbezüglich stehe ich auf jeden Fall gerne hier ohne weitere Kosten zu Ihrer Verfügung.

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrte Fragestellerin,

jetzt habe ich gar nichts mehr von Ihnen gehört. Wie geht es Ihrer Enkelin aktuell? Sicherlich haben Sie aber noch Rückfragen oder die Frage ist für Sie noch nicht ausreichend beantwortet. Wie kann ich Ihnen weiter helfen?

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Ich kann verstehen, dass Sie sich mehr erhofft hatten. Wenn ich allerdings eine neue, wirksame antivirale Therapie parat hätte, könnte ich mir Hoffnungen auf den Medizinnobelpreis machen...

Es gibt leider viele reißerisch vermarktete „Wundermittel“, die Heilung von allen möglichen Erkrankungen versprechen. In der Praxis überzeugen diese Wundermittel aber nicht und bergen oft nicht unerhebliche Risiken. In diese Kategorie fällt auch die hochdosierte Vitamin C-„Therapie“. Ich halte nichts davon, Ihnen hier etwas vorzulügen oder falsche Hoffnungen zu wecken. Davon hätten weder Sie noch Ihre Enkelin etwas.

Es tut mir sehr leid, dass die Situation so ernst um Ihre Enkelin steht. Wenn schon selbst die Ärzte mit dem Rücken zur Wand stehen und nicht mehr weiter wissen, muss es sich für Sie als Großeltern noch viel schlimmer anfühlen. Was kann in der jetzigen Situation unternommen werden? Hier nochmal eine kurze Zusammenfassung:

• Acyclovir: wie Sie richtig sagen, kann von Acyclovir nur ein Effekt bei einer akuten EBV-Infektion erwartet werden. Bei latenter Infektion (also, wo die Viren in den Zellen überwintern), kann Acyclovir keinen Effekt haben, da es nicht innerhalb der Körperzellen wirkt. Bei Ihrer Enkelin sprechen die Symptome für eine akut-fulminante Infektion, daher war der Einsatz durchaus erfolgversprechend. Wenn nach einigen Tagen keine Besserung eingetreten ist, ist leider auch kein Erfolg dieser Therapie mehr zu erwarten, daher kann ich die Entscheidung der Ärzte gut verstehen, die Therapie mir Acyclovir abzubrechen.
• Intravenöse Immunglobuline (IVIG): Immunglobuline sind die Abwehrstoffe, die unser Körper herstellt und Viren und Bakterien zu bekämpfen. Da die meisten Menschen Kontakt zu EBV hatten und entsprechende Antikörper im Blut zirkulieren, könnten IVIG möglicherweise einen positiven Effekt haben.
• Interleukin 2: ist ein vom Körper hergestellter Stoff mit antiviraler Wirkung. Es ist als rekombinant (also gentechnisch) hergestelltes Arzneimittel verfügbar. Fallberichte beschreiben Erfolge in der Therapie von EBV, ein Einsatz könnte also im Fall Ihrer Enkelin erwogen werden.
• Interferon alpha: ähnlich wie IL-2 ein körpereigener Botenstoff, der die Immunantwort gegen Viren stimuliert. Auch dieses Medikament ist in Einzelfällen mit guten Ergebnissen bei schweren EBV-Infektionen eingesetzt worden.
• Beratung mit Spezialisten aus Universitätskliniken. Bei einem so schweren und komplizierten Verlauf ist es angebracht, sich mit erfahrenen Kollegen aus den Uni-Kliniken zu beraten. Die Kollegen vor Ort haben sicher Kontakte, an die Sie sich damit wenden können. Sie als Angehörige können dazu ermuntern und zum Beispiel fragen: „Haben Sie sich mit erfahreneren Kollegen aus der Universitätsmedizin beraten? Wäre das nicht eine Möglichkeit?“

Ich hoffe sehr, dass Ihnen diese Anregungen vielleicht etwas weiter helfen. Für weitere Fragen diesbezüglich stehe ich gerne hier zu Ihrer Verfügung. Ich hoffe weiter sehr auf eine Besserung bei Ihrer Enkelin und wünsche Ihnen und den Eltern für diese schwierige Situation viel Kraft.

Herzliche Grüße,

Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrte Fragestellerin,

ich wollte mich nochmal nach Ihrer Enkelin erkundigen. Wie geht es ihr aktuell? Hat sich an der Situation irgendetwas geändert? Ich wollte auch nochmal nachfragen, ob Sie mit meiner Beratung bisher zufrieden waren, war alles gut verständlich? Über eine Rückmeldung freue ich mich sehr!

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Vielen Dank für die Rückmeldung. Ich freue mich sehr, dass sich jetzt endlich eine Besserung abzeichnet! Sie haben ganz recht, jetzt zählt vor allem der klinische Erfolg und die Diskussion um welche Behandlung warum und wie wirksam ist spielt keine Rolle mehr. Ich hoffe, dass sich diese Entwicklung weiter fortsetzt, halten Sie weiter durch! Wenn ich noch irgendwie helfen kann, können Sie mir gerne schreiben.
Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Noch etwas: hätten Sie eine Quelle über die Hochdosis-Vitamin-C-Therapie? Ich habe in der Recherche für Ihre Beratung lange nach Studien oder Untersuchungen diesbezüglich gesucht aber nichts konkretes gefunden. Was hat Sie auf diese Idee gebracht? Vielen Dank ***** ***** Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Vielen Dank für die Informationen, ich werde mich damit beschäftigen. Die sogenannte orthomolekulare Medizin und Linus Pauling sind mir natürlich ein Begriff. Wie geht es Ihrer Enkelin?

Hm, da haben Sie ein Detail erwähnt, das ich vorher noch nicht auf dem Schirm hatte: Ihre Enkelin hatte keine Reflexe mehr. Darf ich nochmal nach dem genauen Beginn der Beschwerden fragen?

• Was waren die ersten Anzeichen?
• Hatte Ihre Enkelin Probleme beim Laufen?
• Hatte sie Schmerzen?
• Hatte sie in den Wochen vor dem ersten Auftreten der Krankheitszeichen einen Infekt mit Fieber (z.B. eine Erkältung)?
• Wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt?
• Welche Reflexe sind genau ausgefallen?

Ich habe den Verdacht, dass hier mehr als eine EBV-Infektion eine Rolle spielt. Ihre Antworten könnten mir helfen, die Diagnose etwas genauer einzugrenzen.

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Herzlichen Dank für diese zusätzlichen Details. Die Beschreibung der Erkrankung lässt mich sehr an ein Guillain-Barré-Syndrom denken. Dieses Erkrankungsbild zeichnet sich durch folgenden Verlauf aus:

• Nach einem harmlosen Infekt entwickeln sich diffuse Schmerzen und eine fortschreitende Lähmung
• Die Lähmung beginnt an den Beinen und steigt von da aus auf bis auch die Atemmuskulatur betroffen ist
• Die betroffenen Kinder haben also zuerst Schwierigkeiten mit dem Laufen und können sich dann zunehmend weniger bewegen
• Der Ausfall entwickelt sich manchmal über Tage, bei einigen Kindern aber auch im Verlauf weniger Stunden
• Die Lähmung ist schlaff, die Muskeleigenreflexe fallen aus
• Bei Ausfall der Atemmuskulatur müssen die Patienten intubiert werden
• Die Lähmungszeichen bleiben unbehandelt zwei bis vier Wochen bestehen, dann beginnt ein langsamer Besserungsprozess
• In der Behandlung haben sich intravenöse Immunglobuline als wirkungsvoll erwiesen. Auch wenn diese Behandlung spät durchgeführt wird, trägt sie zur schnelleren Besserung bei.
• Die Prognose ist sehr gut, fast alle Kinder erholen sich nahezu vollständig von der Erkrankung. Es kann aber mehrere Monate bis zu einem Jahr dauern, bis sich alle Beschwerden wieder zurückgebildet haben.

Ich denke sowohl die Beschreibung der Beschwerden bei Ihrer Tochter, als auch der klinische Verlauf mit der allmählichen Besserung ab Tag 16 stimmen sehr gut mit diesem Syndrom überein. Als Auslöser des Guillain-Barré-Syndroms wird übrigens neben dem Cytomegalievirus und einer Campylobacter-Infektion häufig auch EBV identifiziert. Was passiert im Körper? Im Rahmen der Immunantwort gegen die Erreger werden vom Antikörper hergestellt, die zwar gegen die Erreger wirken, aber auch die Nervenscheiden der Nerven, die aus dem Rückenmark kommen angreifen. Durch die Zerstörung der Nervenscheiden werden die Impulse, die aus dem Gehirn kommen nur sehr langsam oder gar nicht übertragen. Glücklicherweise klingt diese Immunreaktion nach mehreren Wochen ab. Das erklärt auch, warum Aciclovir keine Wirkung gezeigt hat. Die Beschwerden werden ja nicht durch ein Virus, sondern die Immunreaktion des Körpers darauf ausgelöst. Kortison wird ebenfalls nicht empfohlen, da es keine Wirkung bei dieser Erkrankung zeigt. Antibiotika machen nur Sinn, wenn als Auslöser eine bakterielle Infektion vermutet wird (Stichwort Antigenreduktion). Lediglich intravenöse Immunglobuline (IVIG) oder eine Plasmapherese haben nachgewiesenerweise eine positive Wirkung auf den Krankheitsverlauf und können die Genesung beschleunigen. Eine Wirkung ist auch bei später Gabe noch zu erwarten. Da die Behandlung mit IVIG schonender ist als eine Plasmapherese und vergleichbare Ergebnisse bringt, wird sie bevorzugt. Ich denke eine Behandlung würde vielleicht auch im Fall Ihrer Enkelin noch Sinn machen und sollte zumindest erwogen werden.

Könnten Sie bei nächster Gelegenheit mit den behandelnden Ärzten über diese Vorschläge sprechen? Über eine Rückmeldung freue ich mich sehr!

Ich wünsche Ihrer Enkelin weiter gute Besserung und hoffe, dass sie sich möglichst schnell wieder erholt!

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Zum Guillain-Barré-Syndrom gibt es übrigens eine ganz frische Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neuropädiatrie. Das könnte für die behandelnden Ärzte sehr wertvoll sein. Hier der direkte Link: https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/022-008.html

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Super, dass sie schon IVIG erhalten hat, dürfte die Prognose verbessern. Ob ein zweiter Therapiezyklus bei schweren Verläufen Sinn macht, wird zur Zeit in einer großen Studie untersucht, die Ergebnisse stehen noch aus. Da sich die Lähmungen innerhalb des erwarteten Zeitraums zurückbilden, gehe ich aber von einem Ansprechen auf die Therapie aus und würde mit einem neuen Zyklus noch abwarten. Bei einer erneuten Verschlechterung oder nur sehr langsamer Rückbildung er Beschwerden könnte aber ein neuer Zyklus erwogen werden.

Ähnliche Überlegungen gelten für die Plasmapherese. Diese Therapie kann nur in spezialisierten Zentren mit entsprechender Ausrüstung durchgeführt werden. Nach einer Therapie mit IVIG sollte ein bis zwei Wochen keine Plasmapherese durchgeführt werden (da die IVIG durch die Plasmapherese wieder entfernt würden). Da die IVIG einfacher anzuwenden sind und ähnliche Ergebnisse wie die Plasmapherese bringen, wäre die Behandlung mit IVIG aus meiner Sicht vorzuziehen. Bei Unverträglichkeitsreaktionen (z.B. allergische Reaktion) auf IVIG oder einer erneuten Verschlechterung könnte aber die Plasmapherese als Option diskutiert werden.

Ihre Berichte über den Zustand Ihrer Enkelin klingen aber ganz nach einer stetigen Rückbildung er Lähmungserscheinungen. Bei einem so positiven Verlauf sehe ich aktuell keinen Grund über einen zweiten Zyklus IVIG oder Plasmapherese nachzudenken.

Ich hoffe, die Entwicklung verläuft weiter so positiv. Für weitere Fragen diesbezüglich stehe ich Ihnen hier gerne zur Verfügung.

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrter Fragesteller,

ich wollte mich nochmal nach Ihrer Enkelin erkundigen. Wie geht es ihr, wie hat sich die Lage weiter entwickelt? Konnten Sie schon mit den Ärzten sprechen?

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Vielen Dank für die aktuellen Informationen. Auf der einen Seite freut es mich, dass die autonomen Funktionen wieder besser funktionieren; die fehlenden Reflexe und Muskeltätigkeit machen mir aber Sorgen. Das klingt ja nach einem Rückfall im Vergleich zum Wochenende, wo Sie mir ja schon einige Muskeltätigkeit beschrieben hatten (eigene Atemzüge usw.) und auch die Muskeleigenreflexe schon wieder nachweisbar waren.

Fachlich würde mich natürlich interessieren, was die Kollegen bewogen hat, ein GBS auszuschließen; schließlich ist die Diagnose GBS ja vor allem nach dem klinischen Bild zu stellen. Welche Diagnostik wurde denn durchgeführt und welche Ergebnisse der Diagnostik waren für die Ärzte damit nicht vereinbar? Haben die behandelnden Ärzte eine andere Arbeitsdiagnose? Zur Einschätzung der korrekten Therapie und Prognose wäre natürlich die korrekte Diagnose entscheidend.

Eine Rehabilitation wäre im Falle Ihrer Enkelin natürlich sehr zu empfehlen, allerdings erst, wenn die akute Phase der Erkrankung vorbei ist. Da bin ich ganz Ihrer Meinung. Wenn es gerade einen Rückfall gegeben hat, macht das natürlich überhaupt keinen Sinn. Vor Beginn der Reha sollte klar sein, dass sich Ihre Enkelin auf dem Weg der Besserung befindet und die schlimmste Phase der Erkrankung vorbei ist.

Ich kann verstehen, dass die Eltern und auch Sie als Großeltern sich schwer tun, die Zustimmung für eine Trachealkanüle zu geben. Für eine Langzeitbeatmung ist dieser Eingriff aber schonender als der ständige Schlauch durch den Kehlkopf und die Stimmlippen. Schieben Sie die Entscheidung nicht zu weit hinaus!

Bleiben Sie weiter geduldig und vor allem: verlieren Sie nicht die Hoffnung. Wenn es doch ein Problem in Richtung GBS oder verwandter Erkrankungen wäre, kann sich auch nach Wochen noch plötzlich eine starke Besserung einstellen, die dann zur vollständigen Rückbildung aller Ausfallerscheinungen führt.

Ich bin sehr am weiteren Verlauf mit Ihrer Enkelin interessiert und bin gerne für Sie da, wenn es Fragen oder Unklarheiten gibt.

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrter Fragesteller,

ich wollte mich nochmal nach dem aktuellen Stand bei ihrer Enkelin erkundigen. Wie hat sich die Situation in dieser Woche weiter entwickelt? Ich bin nach wie vor sehr daran interessiert Ihnen weiter zu helfen und hoffe, dass Sie meine Beratung auch als hilfreich empfinden.

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrter Herr Dr. (sind Sie eigentlich Kollege?),

vielen Dank für die Rückmeldung, es hat sich ja in den letzten Tagen einiges getan. Zum einen freut es mich sehr, über die Fortschritte Ihrer Enkelin zu lesen:

• Sie atmet wieder selbstständig und benötigt "lediglich" CPAP Atemunterstützung. Das ist ein großer Fortschritt, auch wenn sie es im Moment noch nicht ohne CPAP schafft.
• Die Reflexe und der Muskeltonus kommen zurück: Pupillenreflexe, Muskeltonus und -Tätigkeit. All das, zeigt, dass sich die Ausfallerscheinungen langsam, aber sicher zurückbilden.
• Die Ärzte überlegen, Sie demnächst in eine Reha zu verlegen. Wie besprochen, würde eine Reha nur in Frage kommen, wenn die akute Phase der Erkrankung überstanden ist. Anscheinend sehen das die Kollegen so, was ich auch als gutes Zeichen werte.

Bei allen positiven Nachrichten kann ich aber auch gut nachvollziehen, wie enttäuschend es sein muss, dass es so schleppend besser wird. Um Ihnen über Prognose und Krankheitsverlauf noch mehr sagen zu können, bräuchte ich mehr Informationen. Aus den Informationen, die Sie mir bisher geschickt haben, sehe ich ein Guillain-Barré-Syndrom nach wie vor als die beste Erklärung für die Erkrankung. Vielleicht können Sie mir noch mehr Details bezüglich der Verdachtsdiagnosen und der durchgeführten Diagnostik zukommen lassen.

Haben Sie den Eindruck, dass meine Beratung Ihnen weiterhilft? Ist alles gut verständlich? Ich helfe gerne, würde aber auch gerne wissen, dass mein Zeitaufwand einen Mehrwert für Sie darstellt.

Halten Sie weiter durch, ich denke Ihre Engagement für Ihre Enkelin ist auch für die Eltern eine große Hilfe.

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Lieber Fragesteller,

ich wollte mich nochmal nach Ihrer Enkelin erkundigen. Wie hat sich die Situation weiter entwickelt? Herzliche Grüße,

Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrter Fragesteller,

vielen Dank für das Update zum weiteren Verlauf. Es ist wirklich traurig, dass immer noch keine Fortschritte zu erkennen sind und auch die Diagnostik anscheinend noch unklar ist. Für eine richtige Einschätzung fehlen mir leider einige Informationen. So, wie es scheint, sind die Ärzte nicht mehr bereit, mit Ihnen über den Zustand Ihrer Enkelin zu sprechen oder tiefer gehende Informationen zu teilen. Ist mein Eindruck diesbezüglich richtig? Gibt es irgendeine Möglichkeit mehr über den aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie zu erfahren?

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrter Fragesteller,

vielen Dank für die erneute Zusammenfassung der Ereignisse. Es ist wirklich herzzerreißend zu lesen, wie schnell sich der Zustand Ihrer Enkelin verschlechtert hat und wie lange sich die Behandlung hinzieht.

Die Beschreibung der von den Beinen aufsteigenden Lähmung, die im Rahmen eines Virusinfekts auftritt, dann nach und nach auch die Arme betrifft und schließlich zum Atemausfall führt, liest sich wie eine Lehrbuchbeschreibung eines Guillain-Barré-Syndroms. Dazu passt auch die autonome Dysregulation mit den Problemen in der Körpertemperatur und die Tatsache, dass es eine schlaffe Lähmung mit Ausfall der Reflexe war.

Unklar ist mir aktuell noch, auf welcher Grundlage ein GBS (wie von Ihnen berichtet) ausgeschlossen wurde und welche Alternativ-Diagnosen zur Zeit im Raum stehen.

Das Phenobarbital auszuschleichten sehe ich auch als guten Weg zu mehr Aktivierung und Wachheit bei Ihrer Enkelin. Ich kenne das Rehazentrum in Geesthacht leider nicht genauer, aber geben Sie den Ärzten dort doch eine Chance. Mich würde sehr interessieren, wie die Lage zur Zeit genau steht:

• Welche Form der Atemunterstützung erhält Ihre Enkelin?
• Wie sieht es mit den Reflexen aus? Sind einige Reflexe schon wieder auslösbar?
• Können irgendwelche Bewegungen durchgeführt werden?
• Wie sieht es mit Augen- und Kopfbewegungen aus?
• Welche Medikamente erhält sie zur Zeit?
• Welche Therapien werden durchgeführt, wie sieht ihr wöchentlicher Therapieplan aus?

Ich muss Ihnen leider gestehen, dass ich nach weiteren Recherchen dem orthomolekularen Ansatz immer noch skeptisch gegenüber stehe. Die Überlegungen eine Linus Pauling in Ehren -- bis heute fehlt jeder Wirkungsnachweis für diesen Ansatz. Ich kann verstehen, dass Sie gerne nichts unversucht lassen würden, um Ihrer Enkelin zu helfen. Therapien ohne Wirkungsnachweis und möglichen schweren Nebenwirkungen kann ich Ihnen nicht empfehlen.

Ich wünsche Ihnen auf jeden Fall viel Kraft für die Unterstützung der Mutter und hoffe, dass sich der Zustand Ihrer Enkelin weiter bessern kann.

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Vielen Dank für die gute Bewertung! Es freut mich, dass Ihnen meine Beratung doch noch als wertvoll empfinden. Eine kurze Nachricht zum Zustand Ihrer Enkelin würde mich sehr interessieren. Liebe Grüße, Ihr Dr. med. M. Metzger