Bei meinem Kind wurde fetalen Alkoholspektrumstörung

Sehr geehrte Fragestellerin,

es tut mir sehr leid, dass Sie in dieser unangenehmen Situation sind. Das Gefühl zu haben, dass die Ärzte einem nicht recht glauben oder Ihnen sogar indirekt Lügen unterstellen muss schrecklich sein, gerade wenn Sie verdächtigt werden, Ihr Kind zu vernachlässigen und durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft geschädigt zu haben.

Zu Ihren konkreten Frage:

• Was bedeutet Deprivationssyndrom: Das Deprivationssyndrom (auch Hospitalismus) bezeichnet charakteristische Verhaltensauffälligkeiten bei emotional vernachlässigten Kindern. Die Auffälligkeiten können je nach Ausmaß der Vernachlässigung vielfältig sein, z.B. eine Entwicklungsverzögerung, Distanzlosigkeit im Umgang mit Fremden, motorische Unruhe, Erzwingen von Aufmerksamkeit durch unpassende Verhaltensweisen und viele weitere Auffälligkeiten mehr. Der Artikel bei Wikipedia gibt eine ganz gute Übersicht: https://de.wikipedia.org/wiki/Hospitalismus
• Wie sicher ist das Ausmessen des Philtrums und der Kopfgröße zur Diagnose des Fetalen Alkoholsyndroms: Es gibt keinen eindeutigen Labor- oder sonstigen Test, der ein Fetales Alkoholsyndrom zweifelsfrei nachweist. Wenn Sie sich also sicher sind, dass Sie keinen Alkohol während der Schwangerschaft getrunken haben, fehlt der Diagnose ein entscheidendes Kriterium. Allerdings ist die Kombination Entwicklungsverzögerung mit gleichzeitigen charakteristischen Auffälligkeiten im Gesicht schon sehr verdächtig für eine Alkoholexposition während der Schwangerschaft. Wenn sich die Experten festlegen, wird Ihnen im Zweifel unterstellt, dass Sie bezüglich der Alkoholexposition lügen.
• Können andere Faktoren für die Auffälligkeiten verantwortlich sein? Stress auf der Arbeit und psychischer Druck in der Ehe können zur emotionalen Belastungssituation des Kindes beitragen und damit eine Entwicklungsverzögerung begünstigen. Die Asthma-Medikamente Salbutamol, Fluticason und Salmeterol haben keine negativen Auswirkungen während der Schwangerschaft oder Stillzeit. Auch moderater Kaffee-Konsum erklärt die Beobachtungen bei Ihrer Tochter nicht. Sehr starker Kaffee-Konsum während der Schwangerschaft erhöht das Risiko für eine Fehlgeburt, auch kommen die Kinder tendenziell mit einem geringeren Gewicht auf die Welt. Eine Entwicklungsverzögerung wird dadurch aber nicht ausgelöst.

Zwei wichtige Tipps zum weiteren Vorgehen:

• Stellen Sie Nachfragen und zeigen Sie Interesse für die Diagnostik und Therapie Ihrer Tochter. Fragen Sie so lange nach, bis Sie alles genau verstanden haben.
• Fragen Sie freundlich nach, ob es noch alternative Erklärungen für die Entwicklungsverzögerung und die Auffälligkeiten an Gesicht und Kopfgröße gibt. Fragen Sie, ob die Diagnose von einem anderen Experten bestätigt werden könnte.
• Zeigen Sie sich offen, sich auf Alkoholkonsum untersuchen zu lassen. Sie können hier in die Offensive gehen und entsprechende Untersuchungen an sich durchführen lassen. Dazu gehören beispielsweise Leberwerte (ASAT, ALAT) oder ein Ultraschall der Leber. In einer Haaranalyse kann je nach Länge der Haare über viele Monate nachgewiesen werden, ob Sie Alkohol zu sich genommen haben.
• Arbeiten Sie mit dem SPZ zusammen. Achten Sie peinlich genau darauf, die Termine einzuhalten und prüfen Sie, dass Ihr Kind gut gepflegt zur Untersuchung erscheint. Versäumte Untersuchungstermine und Kontrollen sind für Ärzte ein Alarmzeichen und können gravierende Konsequenzen haben.

Ich hoffe, diese Tipps helfen Ihnen etwas weiter. Für Nachfragen diesbezüglich stehe ich natürlich gerne ohne weitere Kosten hier zur Verfügung.

Herzliche Grüße,

Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrte Fragestellerin,

ich wollte mich nochmal erkundigen: wie lief der weitere Kontakt mit dem SPZ ab? Konnte ich Ihre Frage zufriedenstellend beantworten? War alles gut verständlich?

Herzliche Grüße,

Ihr Dr. med. M. Metzger