Es geht um meinen Sohn. epstein bar virus-chronisch, Er ist

Sehr geehrte Fragesteller,

vielen Dank für Ihre Anfrage bei JustAnswer. Mein Name ist Dr. Metzger und ich bin Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit bereits 10jähriger Erfahrung. Ich habe im Laufe meiner Tätigkeit schon viele Patienten mit EBV behandelt. Gern werde ich mich mit Ihrem Anliegen beschäftigen. Bitte geben Sie mir etwas Zeit, während ich Ihre Antwort formuliere. Vielen Dank für Ihre Geduld.

Es tut mir wirklich leid, dass Ihr Sohn so schwere Probleme hat. Ich habe noch einige Fragen, um Ihre Situation besser zu verstehen:

• Wissen Sie, warum wurde die EBV-Infektion mit Antibiotika behandelt? EBV ist eine Virusinfektion, Antibiotika haben keinerlei Wirkung gegen Viren. Eine Therapie mit Ciprofloxacin oder anderen Fluorchinolonen kann schwere Nebenwirkungen verursachen (z.B. auch im Magen-Darm-Bereich).
• Körpergewicht: Sie beschreiben, dass Ihr Sohn nur noch 50 kg wiegt. Wie ist seine aktuelle Körpergröße? In welchem Zeitraum hat er Gewicht verloren? Wie groß war der Gewichtsverlust ingesamt? Hat er weniger bewusst weniger gegessen (z.B. wegen Übelkeit oder Erbrechen) oder war der Gewichtsverlust weitgehend unbewusst?
• Hat Ihr Sohn neben Aufstoßen, Übelkeit, Erbrechen und Darmkrämpfen noch andere Beschwerden? z.B. Lymphknotenschwellungen oder Fieberschübe?
• Sie beschreiben, dass laut den Ärzten angeblich "organisch alles gut" wäre. Was wurde bereits alles untersucht? Welche Diagnostik wurde durchgeführt? Wurde zum Beispiel gezielt nach Virus-DNA gesucht, um eine chronisch aktivierte EBV auszuschließen? Wurden Stuhlproben untersucht, Magen- oder Darmspiegelungen gemacht?

Ihre Antworten helfen mir, Sie besser zu beraten.

Herzliche Grüße,

Ihr Dr. med. M. Metzger

Das ist wirklich eine Vielzahl an Beschwerden, ich kann gut verstehen, dass Sie sehr um Ihren Sohn besorgt sind. Und all das in einem Alter, wo junge Menschen eigentlich voller Energie und Tatendrang sind. Es muss Ihnen als Eltern sehr weh tun, ihn so leiden zu sehen.

Es ist traurig, wenn man das Gefühl hat, ein Ärzte nehmen einen nicht ernst. Tatsache ist, dass fast alle Menschen im Laufe Ihres Lebens Kontakt mit EBV haben. Nach der Erstinfektion verbleibt das Virus im Körper, verursacht aber in der Regel keine Beschwerden mehr. In gewissem Sinne sind also fast alle Menschen chronisch mit EBV infiziert. Eine symptomatische, chronische EBV-Infektion ist zwar selten, wird aber durchaus in der Literatur beschrieben. Hier schafft es das Immunsystem nicht, die Viren zu kontrollieren. Bei folgenden Symptomen müsste man daran denken:

• Wiederkehrende Fieberschübe mit Lymphknotenschwellungen und Halsschmerzen
• Chronische Leber- und Milzentzündung
• Nachweis erhöhter EB-Virus-DNA im Blut und Körpergewebe

Magen-Darm-Beschwerden wie bei Ihrem Sohn wären eher nicht typisch für eine chronische EBV-Infektion.

Zur bisherigen Diagnostik hätte ich noch einige Fragen:

• Welche Ergebnisse hat die Magen-Darm-Spiegelung erbracht? Wurde nur eine Magen-/Dünndarm-Spiegelung gemacht oder auch eine Koloskopie?
• Der erhöhte Zonulinwert spricht für eine gestörte Barrierefunktion des Darms. Die Ursachen sind vielfältig (chronische Entzündung, Infektionen etc.), der Wert spricht aber gegen eine rein psychosomatische Ursache der Beschwerden. Auch der Gewichtsverlust spricht für eine körperliche Ursache.
• Sind irgendwelche Allergien festgestellt worden? Oder waren die Allergietests auf Karotten, Dinkel, Hafer und Roggen negativ?
• Folgt Ihr Sohn einer speziellen Diät oder meidet er bestimmte Nahrungsmittel, um seinen Beschwerden zu verbessern?
• Vielleicht können Sie mir auch die Befunde direkt hier hochladen. Bitte achten Sie beim Hochladen von Dateien darauf, dass keine persönlichen Details zu erkennen sind (Name, Geburtsdatum etc.), da JustAnswer ein öffentliches Forum ist, und die Beiträge auch von anderen angesehen werden können. Besonders interessant wären Laborwerte z.B. Blutbild, Leber-, Pankreas und Nierenwerte.

Nebenwirkungen, die mit der Behandlung mit Fluorchinolonen verbunden sind, wären zum Beispiel folgende:

• Kribbeln im Gesicht und in den Händen
• Taubheitserscheinungen, Schmerzen und Risse im Bereich der Sehnen
• Muskelschmerzen
• Angstzustände und Panikattacken
• Leberschäden

Würde etwas aus dieser Liste zu den Beschwerden Ihres Sohnes passen?

Ich würde mir insgesamt also gerne mal ansehen, was bisher unternommen wurde und vielleicht können wir dann zusammen einen Plan zum weiteren Vorgehen erarbeiten.

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Also die Allergien könnten zumindest einen Teil der Beschwerden erklären. Haben Sie jemals einen Termin zur Ernährungsberatung erhalten? Wichtig wäre natürlich auch zu wissen, mit welchem Verfahren die Allergien bestimmt wurden.

Die kleinen weißen Teilchen in den Mandeln klingen wie Mandelsteine und könnten für eine Besiedlung mit Bakterien sprechen. Meist machen diese Steinchen aber keine größeren Probleme und sind nur wenig lästig. Bedenklich wären stark vergrößerte Mandeln mit nächtlichen Atemproblemen (Schnarchen, Atempausen) oder immer wiederkehrende Mandelentzündungen.

Ich warte mal ab, bis Sie die Arzt- und Laborberichte hochgeladen haben, um eine Gesamteinschätzung vorzunehmen.

Herzliche Grüße,

Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrte Fragestellerin,

alle Befunde sind gut angekommen. Bitte geben Sie mir etwas Zeit, alles gründlich durchzusehen. Ich melde mich dann im Laufe des Montags. Herzliche Grüße!

Ihr Dr. med. M. Metzger

Sehr geehrte Fragestellerin,

jetzt habe ich mir alles gründlich durchsehen können. Der Übersicht halber und auch als spätere Referenz, schreibe ich hier mal eine kleine Zusammenfassung der bisherigen Diagnostik und Therapie:

Bisherige Laborbefunde/Therapien:

• Jan 2014 Cipro 500 mg
• Feb 2014 Cipro 500 mg
• Mrz 2014 Cipro 500 mg, Doxy 200 mg
• Aug 2014: Genetischer Lactase-Mangel ausgeschlossen
• Apr 2014: GOT, GPT, GGT, LIP, LDH, GLC, HBA1C, Krea, GFR, Harnsäure, Chol, Trig, Eisen, Ca 2,73 mmol/l (2.05-2.65), K, Na, Elektrophorese, TSH, Blutbild ok
• Jan 2015: Koloskopie: unauffällig
• Apr 2015: Elektrophorese: EG 7,8 g/dl; Alb 63,7%, A1 3,9% A2: 9,5%, B1 5,7%, B2 4,4%, GG 12,8%
• Sep 2016: Energetisches Analyseverfahren: ohne wissenschaftlichen Wert
• Okt 2016: Na, CRP, Blutbild ok (HB und HK leicht erhöht, Raucher), Na, EG (7,8), CRP, Alb, A1, A2, B1, Diff-BB ob
• Dez 2016: Darmfloraanalyse: weitgehend unauffällig
• Apr 2017: Zöliakie-AK/Genetische Diagnostik negativ, auch Ausschluss einer zellulären Reaktivität gegen Gliadin/Gluten
• Apr 2017: Therapie Prednisolon 10 mg (Decortin H)
• Okt 2017: Zonulin 40,9 ng/ml (normal bis 38), Vitamin D (25-OH) 17 mg/ml (normal 30-100), DAO 14,5 IU/ml (14-33), Histamin normal
• Nov 2018: DNA Stuhl- und Verdauungsanalyse (GI-MAP): unauffällig

Außerdem durchgeführt: Sonographie, MRT und Allergietests -- hier habe ich noch keine Befunde erhalten

Dann wollte ich nochmal zusammenfassen, welche Hauptprobleme zur Zeit bei Ihrem Sohn bestehen:

• 2014: häufige Probleme mit den Mandeln, mehrmals Therapie mit Ciprofloxacin, sowie Doxycyclin bei nachgewiesenen A-Streptokokken; In diesem Zeitraum dann auch Pfeiffersches Drüsenfieber.
• Seitdem zunehmende Verdauungsprobleme, intervallartig alle 4-6 Wochen Übelkeit und Erbrechen, Darmkrämpfe, lautes Aufstoßen, Kribbeln in Armen und Beinen
• 2018 bis heute: 25 kg Gewichtsverlust von damals 75 kg auf jetzt nur noch 50 kg
• Fühlt sich schlapp, Schlafprobleme, nicht arbeitsfähig

Jetzt, da wir alles so sortiert haben habe ich auch noch ein paar Fragen:

• Welcher Arzt betreut Sie zur Zeit? Haben Sie einen fähigen Hausarzt, der bereit ist, Sie weiter zu betreuen? Eine andere Möglichkeit wäre ein Internist mit Spezialisierung als Gastroenterologe.
• Ich bräuchte noch ein paar mehr Informationen zu den Verdauungsproblemen: wie lange dauert ein "Anfall" mit Übelkeit, Darmkrämpfen und Erbrechen (also Stunden, Tage oder Wochen)? Wie häufig erbricht Ihr Sohn bei so einem Anfall? Tritt auch Durchfall auf, oder beschränken sich die Beschwerden auf den oberen Magen-Darm-Trakt? Hat Ihr Sohn andere Stuhlgangsprobleme, z.B. Verstopfung, häufiger Toilettengang oder das Gefühl "noch nicht fertig zu sein"? Braucht er sehr lange auf der Toilette?
• Haben Sie schon angefangen ein Ernährungs- und Beschwerdetagebuch zu führen? So ein Tagebuch kann sehr wertvolle Informationen liefern welche Nahrungsmittel mit den Beschwerden verbunden sind und ob die Kalorienzufuhr ausreichend ist. Das Tagebuch sollte dann mit Ihre(r/m) Ärztin/Arzt und eine(r/m) Ernährungsberater(in) besprochen werden.
• Können Sie mir noch die Befunde der Allergietests schicken? Das wäre für die Gesamtbeurteilung sehr wichtig.
• Ich denke nicht, dass die Beschwerden rein durch die Psyche ausgelöst sind. Allerdings zeigt Ihr Sohn einige Zeichen einer Depression, z.B. Antriebslosigkeit und Schlafprobleme. Es ist ganz normal, dass sich solche schweren Gesundheitsprobleme auf die Psyche auswirken. Hier könnte Ihrem Sohn eine psychotherapeutische Betreuung durchaus helfen, mit seinen Gesundheitsproblemen besser umzugehen und vielleicht wieder neuen Lebensmut zu fassen. Haben Sie schon mal darüber nachgedacht Hilfe in dieser Richtung für Ihren Sohn zu beanspruchen? Wäre Ihr Sohn bereit, solche Hilfe anzunehmen?

Herzliche Grüße,

Ihr Dr. med. M. Metzger

Da hat Ihr Sohn echt schon einen langen Leidensweg hinter sich. Etwas widersprüchlich ist, dass die Ärzte alle sagen, "es ist die Psyche" während der Psychotherapeut sagt "es ist der Körper"... hier kann Ihre Hausärztin vielleicht koordinierend tätig werden und zwischen den verschiedenen Fachleuten vermitteln, damit solche Widersprüche aufgeklärt werden können.

Ich warte dann mal auf die restlichen Befunde und überlege weiter, welches Vorgehen für Sie Sinn machen könnte. Besonders wichtig wären mir:

• Sonographie
• Magenspiegelung
• Allergietests

Wurden eigentlich jemals Atemtests auf Laktose und Fruktose gemacht? Wurde schon mal in Richtung "Reizdarmsyndrom" überlegt? Wissen Sie, ob Ihr Sohn jemals Marihuana konsumiert hat? Gibt es andere mögliche Suchtprobleme, z.B. mit Alkohol? Ansonsten würde mir (soweit aus dem Tagebuch nicht ersichtlich) eine Beschreibung eines typischen Anfalls weiterhelfen:

• Wie lange dauert ein Anfall?
• Wie häufig wird erbrochen? Gibt es Tageszeiten, zu denen die Beschwerden schlimmer werden?
• Gibt es Veränderungen im Stuhlgang (Häufigkeit oder Konsistenz oder andere Auffälligkeiten)?

Herzliche Grüße,
Ihr Dr. med. M. Metzger

Vielen Dank für die zusätzlichen Informationen. Diese Aufstellung ist sehr hilfreich. Verlaufen die Anfälle immer recht ähnlich? Verschlimmert Stress oder Druck die Beschwerden?

Besonders wichtig wäre jetzt noch der Allergietest. Bei Sonographie und Magenspiegelung reicht mir die Information, dass alles in Ordnung war. Was ich auch noch vermisse ist ein Test auf okkultes (also nicht sichtbares) Blut im Stuhl. Wurde so ein Test schon mal durchgeführt?

Und noch eine Frage: hat jemand in der Familie Migräne? Leidet Ihr Sohn manchmal unter Kopfschmerzen?

Ah, sehr gut. Das ist ein wichtiger Test, Blut im Stuhl sollte unbedingt ausgeschlossen sein. Jetzt fehlt mir nur noch der Allergietest. Könnten Sie mir den nochmal schicken?

Das ist kein Problem, ich sage dem Moderator Bescheid, dass der Anhang gelöscht werden soll.

Ja, das wäre besser

Soweit ich gesehen habe, hatten Sie den Namen überall abgedeckt.

Gut, jetzt habe ich schon ein recht umfassendes Bild. Ich habe auch schon einen konkreten Verdacht und ein weiteres Vorgehen im Sinn. Geben Sie mir noch etwas Zeit, alles zusammenzustellen. Ich denke spätestens morgen habe ich meine ausführliche Antwort fertig.

Herzliche Grüße,

Ihr Dr. med. M. Metzger