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Kategorie: Neurologie
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meine 25 Monate alte Tochter hat einen AT/RT Hirntumor, nach

Kundenfrage

meine 25 Monate alte Tochter hat einen AT/RT Hirntumor, nach nun Chemo und Bestrahlung nach Eurhab (Dox, ICE, VCA) bekommt sie zum ersten Mal die Erhaltungtherapie mit Temodol. Erste Gabe via Nasensonde war Freitag abends 21:00 Uhr -nächste Gabe Samstag abends dann am nächsten Morgen, also heute früh sah ich leicht Blut im Nasenloch - ich dachte es kommt vom Sondenlegen, da diese Freitag neu gelegt wurde. Die dritte Gabe heute wiedere 21:00 Uhr. Und jetzt sehe ich gerade dass meine Tochter stärker aus der Nase geblutet hat - ca. 3 Golfballgrosse Blutflecken im Bett und Nasenloche auf Sondenseite stark verkrustet. Sie schläft gerade ruhig. Im Krankenhaus ist kein Onkologe anwesend. Kann dies schon die Vorstufe einer Vergiftung sein?
Gepostet: vor 4 Jahren.
Kategorie: Neurologie
Experte:  Drwebhelp hat geantwortet vor 4 Jahren.

Hallo und guten Abend,

 

zunächst möchte ich Ihnen mitteilen, wie sehr leid mir de rZustand Ihrer Kleinen Tochter tut und wie sehr ich nachempfinden kann, wie sie sich in dieser Situation fühlen müssen.

Das es im Krankenhaus keinen Ansprechpartner für solche dringenden und berennenden Fragen gibt, ist natürlich sehr schlecht. Auch ein diensthabender Nachtarzt sollte persönlich eine adäquate Auskunft geben können. Leider bin ich erst eben nach Hause gekommen und habe Ihre Frage daher so spät gesehen. Ich hoffe, dass Ihnen die Antwort dennoch hilft und sie diese noch anschauen. Bei der Behandlung mit Temodal ist aus klinischen Studien und als Nebenwirkung bekannt, dass es häufig , auch schon nach kurzer Anwendung zu Blutbildveränderungen kommt.

 

Dabei kommt es zu Veränderung der Blutplättchen/Thrombozyten mit Gerinnungsstörung/Blutungsneigung mit Blutergüssen, punktförmigen Einblutungen in Haut und Schleimhäute sowie Nasenbluten wie bei Ihrem Kind. Die Beobachtung das es nicht durch die Sonde ausgelöst ist,war also richtig und Ihre Einschätzung dass das Nasenbluten von der Behandlung kommt, ebenfalls. Bitte geraten sie daher nicht in Panik und lassen Ihre Kind ruhig schlafen. Reinigen sie morgen , wenn Ihre Kleine wieder wach ist, mit reichlich warmen Wasser die Verkrustungen, damit keine Atmungsschwierigkeiten auftreten können und bitten dann nochmals um ein Gespräch mit dem Onkolgen, damit er sie über noch andere, mögliche Nebenwirkungen aufklären kann und sie instruiert, wie sie damit umgehen sollen oder können.

Im weiteren Verlauf der Behandlung kann eine Blutransfusion notwendig werden, wenn die Blutungen zu stark werden. Bitte besprechen sie das mit dem behandelnden Arzt.

Sollten noch Fragen bleiben, beantworte ich diese gerne. Bitte besprechen sie mit dem Arzt auch, was in einem Notfall zu tun ist und wer für sie als jederzeit ereichbarer Ansprechpartner in Frage kommt. Ich finde das Verhalten der Klinik skandalös in Anbetracht der begonnenen Therapie und der Erkrankung Ihres Kindes.

 

Alles nur erdenklich Gute und einen hoffentlich baldigen Erfolg der Therapie für Ihre Kleine.

 

Ihnen alle Kraft der Welt....

 

MFG

 

Dr. Garcia

Drwebhelp, Arzt
Kategorie: Neurologie
Zufriedene Kunden: 3230
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Kunde: hat geantwortet vor 4 Jahren.


vielen Dank für die Info, leider konnte ich erst heute früh die gute ausführiche Antwort lesen. Leider habe ich keinen Ansprechpartner und in der OBE ist entweder besetzt oder es geht keiner an das Telefon - es gibt noch mehr skandalöse Zustände, so wurde Amelie erst gar nicht behandelt, da die angedachte Chemo mit O-Tie nicht gegeben werden konnte und keiner abgeklärt hat wie es weiter geht.... es handelt sich um die Olgaklinik in Stuttgart

Experte:  Drwebhelp hat geantwortet vor 4 Jahren.
Hallo und guten Morgen,

es freut mich sehr, wenn ich Ihen helfen konnte und ich danke für die positive Bewertung.
Wenn diese Klinik so wenig Menschen und Patientenfreundlich aufwartet, rate ich Ihnen zu einem Wechsel. Ebenfalls können sie eine Beschwerde an den leitenden Direktor der Klink verfassen, die sie auch per Mail zustellen können.

Ärztlicher Direktor

Prof. Dr. Stefan Bielack
Telefon: 0711 278-72461
Telefax: 0711 278-72462
E-Mail: [email protected]


Möglich wäre auch ein Gespräch mit Ihrer Krankenkasse und der Bitte um Hulfe in einem solchen Fall. Vielleicht können diese beratend eingreifen und Ihnen eine Möglichkeit nennen, wo sie sich mit Ihrem Kind einer vertrauensvollen Behandlung hinwenden können.

Ich wünsche Ihnen wirklich alles nur erdenklich Gute und dass Ihnen im weiteren Verlauf der Therapie weniger Schweirigkeiten begegnen.

MFG

DR. Garcia

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