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Dr. Höllering
Dr. Höllering, Fachärztin
Kategorie: Medizin
Zufriedene Kunden: 23978
Erfahrung:  Notfallmedizin,Psychosomatik,Innere- und Allgemeinmedizin
61885400
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Dr. Höllering ist jetzt online.

Hallo, habe gerade den Artikel über Joubert Syndrom gelesen.

Kundenfrage

Hallo, habe gerade den Artikel über Joubert Syndrom gelesen. Kann mir jemand sagen
wie sich diese Kinder im Alter entwickeln? Habe selbst 2 Kinder mit diesemSyndrom,
welche Lebenserwartung haben sie? Müssen sie fortwährend gefördert werden, damit sie nicht rückwärts gehen d.h. wieder alles vergessen, das sie mal gelernt haben?Können diese Menschen auch selbstständig leben ohne Hilfe? Wäre Ihnen für eine Antwort sehr dankbar.
Gepostet: vor 4 Jahren.
Kategorie: Medizin
Experte:  Dr. Höllering hat geantwortet vor 4 Jahren.
Guten Morgen,

da es ein seltenes Syndrom ist, weiß man nicht sehr viel darüber. Aber insbesondere, weil die Krankheit bei allen Betroffenen unterschiedlich stark ausgeprägt ist, kann man über die Lebenserwwrtung nicht viel sagen. Bei Kindern, die eine schwere Behinderung haben, ist leider auch die Lebenserwartung vermindert. Betroffene mit nur leichten Beeinträchtigungen können recht alt werden; wieviel Hilfe sie brauchen werden, hängt auch vom Grad ihrer Behinderung ab; den kann man bei Ihren Kindern jetzt ziemlich sicher einschätzen. Geistig sind die Erkrankten ja oft wenig bis gar nicht behindert, aber die körperlichen Handicaps sind entscheidend für da Ausmaß, in dem sie Hilfe brauchen. Seh- und Hörtests sollten nicht vergessen werden, um Defizite hier rechtzeitig aufzudecken; die kommen öfter vor.
Physio- und Ergotherapie, bei Bedarf Logopädie sind wichtig, um die Funktionen zu erhalten und zu stärken. "Vergessen" allerdings werden sie schon Erlerntes nicht.

Ich wünsche den beiden alles Gute!
Experte:  Dr. Höllering hat geantwortet vor 4 Jahren.
Guten Tag, ich habe Ihre Frage fachgerecht beantwortet, und Sie haben meine Antwort gelesen. Falls Sie noch eine Nachfrage haben oder eine weitere Erklärung brauchen, schreiben Sie mir gerne noch einmal. Falls nicht, würde ich mich über eine Honorierung durch eine freundliche Bewertung freuen. Herzlichen Dank und alles Gute!

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