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Dr. Gehring
Dr. Gehring, Fachärztin
Kategorie: Medizin
Zufriedene Kunden: 11175
Erfahrung:  Notfallmedizin,Psychosomatik,Innere- und Allgemeinmedizin
61885400
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Dr. Gehring ist jetzt online.

Habe von Willebrand Syndrom, sehr mild , jedoch bei St rzen

Kundenfrage

Habe von Willebrand Syndrom, "sehr mild", jedoch bei Stürzen oder Op, Entbindungen und Mensis, dann gab es immer Blutungen, die allerdings erst richtig nach rund 24-36 Stunden beginnen.
Nun steht wieder eine Op an, größere Beckenkammspongiose als Ersatz für kaputte Knochen in der Hand. Werte sind bei Laborkontrolle normal, es soll dieses Mal keinen Faktor wie sonst geben. Kann ich nicht verstehen.
Normale Werte und trotzdem Komplikationen?
Brauche hierzu Hilfe!
Gepostet: vor 6 Jahren.
Kategorie: Medizin
Experte:  Guests hat geantwortet vor 6 Jahren.
Guten Tag, daß Ihre Blutwerte normal sind, sagt leider nichts über die Blutungsgefahr aus, da die Routineparameter wie Quick (Gerinnungsparameter) bei von Willebrand-Erkrankten meist normal sind. Aussagekräftiger wäre z.B. der PFA-100-Test, der die Blutungszeit anzeigt. Anhand dessen kann sehr genau beurteilt werden, mit welchen Blutungsgefahren unter einer Operation zu rechnen ist. Eine mögliche Erklärung für die Entscheidung der behandelnden Ärzte, Ihnen keinen Faktorersatz zu geben, könnte sein, dass das zu erwartende Blutungsrisiko bei Spongiosaentnahme im Vergleich zu z.B. Hüftersatzoperationen oder Eingriffen im Bauchraum relativ gering ist. DENNOCH: bei Risikopatienten (wie Ihnen) sollte vor Operationen stets ein Hämostaseologe (Gerinnungsspezialist) zu Rate gezogen werden (dies haben die Kollegen vor Ort sicher gemacht, aber unbedingt noch einmal nachfragen!), der sich sowohl mit Ihrem Krankheitsbild als auch mit Ihrem speziellen vWF-Subtyp auskennt (es gibt hier mehrere). Wenn dieser sagt, eine Faktorgabe ist nicht notwendig, kann man diesem Urteil vertrauen. Zu Ihrer eigenen Beruhigung sollten Sie sich hier aber bitte einmal diesbezüglich erkundigen, damit Sie nicht voller Sorge in die Operation hineingehen. Sprechen Sie ggf. selbst auch noch einmal mit dem Kollegen von der Gerinnungsabteilung. Ich wünsche Ihnen alles Gute für die Operation!
Kunde: hat geantwortet vor 6 Jahren.
Hallo,
vielen Dank für Ihre Zeilen, hier noch die PFA Werte:
der PFA-100 ADP ist 119 Norm 68-121
der PFA-100 Epinephrin ist >300 Norm ist 84-160
der LA 1 ist noch nicht da. Was würde dieser bedeuten?
Beim PFA-100 Epinephrin wurde gesagt, dass kommt vom Ibuprofen, ich solle es sofort absetzen. Dies bekam ich auch auf Station, wenn ich durch Sturz mit Blutungen stationär aufgenommen wurde.
Für mich ist einfach die Tatsache, bei der vorletzten OP wurde auch aus dem Beckenkam Material entnommen und dies hat verspätet sehr starke Schwellungen gegeben (ca 5cm), dass unter Faktorgabe dann punktiert wurde. Das möchte ich nicht noch mal erleben. Die OP wurde nun erst einmal verschoben.
Ich habe nicht viel EU-Rente, bin hier reingekommen, ohne dass ich bemerkte, dass dies "kostenpflichtig" ist, jedoch kann ich trotzdem irgendwo verstehen!
Ich hoffe, dass Sie mir noch auf meine Fragen antworten können.
Auch überlege ich mir, ob ich noch in eine Uni - egal wo - zur Kontrolle überhaupt gehe.
Im Rollstuhl etwas umständlich, für mich jedoch wichtig!
Hoffe nun noch auf eine Antwort!
Mit freundlichen Grüßen


Experte:  Guests hat geantwortet vor 6 Jahren.
Hallo,

danke XXXXX XXXXX weiterführenden Informationen!
Was das Honorar angeht, so würde ich Sie bitten, sich [email protected] in Verbindung zu setzen, wenn Sie das Honorar herunterstufen möchten, um keine so großen Ausgaben zu haben.
Hinsichtlich Ihrer Frage:
Der LA ist eine weiterer Parameter zur Einschätzung, ob eine Gerinnungsstörung vorliegt. Dieser wird untersucht, wenn der Verdacht auf ein Antiphopholipidsyndrom besteht (eine andere Gerinnungsstörung).
Angesichts der Nachblutung in der Vergangenheit bei einem vergleichbaren Eingriff würde ich Ihnen - unabhängig von den erhobenen Laborwerten - empfehlen, um die Faktorgabe vor der Op zu bitten. Ihre Werte sind zwar in der (erstaunlicherweise) gut, jedoch sollte hier kein Risiko eingegangen werden, damit Sie nicht noch einmal diese traumatische Erfahrung machen müssen.
Bitte lassen Sie ALLE Medikamente in Zukunft weg (auch das Krankenhauspersonal darauf hinweisen), die die Blutgerinnung beeinflussen. Hierzu gehören alle Schmerzmedikamente, abgesehen von Opiaten!

Viel Erfolg für die Op!
Kunde: hat geantwortet vor 6 Jahren.
Hallo noch einmal,

vielen Dank für die Antwort.
Habe auch ein APS Syndrom, SLE, PBC, MS uvm seit vielen Jahren. Also alles autoimmun, wird mit Cellc. behandelt. Dadurch werden viele AK nach einer Zeit gar nicht mehr pathologisch gezeigt. Trotzdem sieht man z.Zt. wieder eine leichte Aktivität vom SLE. Für APS tgl. Fraxi. Seit neusten kam noch ein Haschi dazu. Mit den Schmerzmitteln wird sehr schwierig, das werde ich dann wohl angehen müssen.
Mit freundlichen Grüßen
Experte:  Guests hat geantwortet vor 6 Jahren.
Danke, XXXXX XXXXX wären gleich zu Beginn sehr hilfreich gewesen.
Ich wünsche Ihnen, dass alles bei der Op gut verläuft und würde mich freuen, wenn Sie sich mit Just Answer bzgl. des Honorars in Verbindung setzen könnten (ich habe den Moderator bereits darüber in Kenntnis gesetzt), da eine kostenlose Beratung in diesem Forum aufgrund standesrechtlicher Gründe leider nicht zulässig ist.
Vielen Dank XXXXX XXXXX!

Alles Gute!
Kunde: hat geantwortet vor 6 Jahren.
Hallo,

bitte noch eine Info, habe eben dan LA Wert telefonisch erhalten. Er ist 31,5, kenne allerdings nicht den Normwert.
Können Sie mir dabei noch helfen?

Ansonsten recht herzlichen Dank für die großartige Hilfe, bin sehr viel beruhigter und das ist vor einer OP, so glaube ich, das Wichtigste überhaupt, ohne irgendeinen Stress in diese Phase hinein zu gehen.

Ganz liebe Grüße

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Experte:  Guests hat geantwortet vor 6 Jahren.
Hallo,

gerne beantworte ich Ihnen diese Frage :-).

Der Referenzbereich der LA 1 beträgt zwischen ca. 30 und 40 s, insofern liegen Sie mit Ihrem Wert im Normbereich.

Es freut mich, wenn ich Ihnen helfen konnte und Sie jetzt etwas beruhigter sind!

Binden Sie auch die Ärzte vor Ort ein und schildern Sie ihnen Ihre Bedenken. In der Klinik erlebe ich sehr oft, dass die Patienten sich häufig nicht trauen, etwas zu sagen und es dadurch schnell zu Kommunikationsproblemen kommt, die man eigentlich vermeiden könnte und als Arzt natürlich auch vermeiden möchte. Daher: sprechen Sie mit den Kollegen vor Ort. Diese werden für Ihre Fragen Verständnis haben und versuchen, bestmöglich auf Sie einzugehen.

Noch einmal alles erdenklich Gute für Sie und die bevorstehende Op!

Halten Sie mich gerne auf dem Laufenden!

Herzliche Grüße,

Dr. Leinung