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Dr. Berghem
Dr. Berghem, Facharzt
Kategorie: Kindermedizin
Zufriedene Kunden: 559
Erfahrung:  Chefarzt Rehaklinik, Allergologe, Naturheilverfahren
65728183
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Dr. Berghem ist jetzt online.

hallo meine tochter ist 14 ich mache es kurz. sie hat eine

Kundenfrage

hallo
meine tochter ist 14 ich mache es kurz.
sie hat eine muskelkrankheit dazu noch einen herzfehler die linke herzklappe schliest nicht richtig.
Zu der Muskelkrankheit kann ich nur sagen das man bei ihr schon eine muskelbiopsie gemacht hat und auf drei krankheiten untersucht hat,alles negativ aber die entnahme des muskels wärend des untersuchens hat man deutlich sehen können das der muskel krank ist so die ärtzte.Also hat man entschieden das man bei ihr eine genuntersuchung machen soll haben wir auch gemacht wurde auch an drei muskelkrankheit untersuch auch alles negativ da wurde mir berichtet das eine der gene krank sei aber um eine krankheit zu haben müsste es einen zweiten kranken gen geben dies habe sie nicht gefunden so der bericht vom Genlabor.Jetzt stehen wir da und müssen zusehen wie unsere tochter immer wieder höhen und tiefen erlebt (gesundheidlich).der kinderatzt weis auch keinen rat mehr die klinikum freiberg für Muskelkrankheiten genauso.Ich weis nicht mehr weiter.
Ihre ck werte steigen im momet bis zu 14000 leberwerte 600
dies sind die werte vom oktober 2011.
Gepostet: vor 5 Jahren.
Kategorie: Kindermedizin
Experte:  Dr. Berghem hat geantwortet vor 5 Jahren.

Sehr geehrte besorgte Mutter,

 

Ihre Situation erscheint wirklich hoffnungslos. Leider können wir ihnen hier sicher auch nicht weiter helfen mit Behandlungsempfehlungen oder Vorschlägen, was für eine Erkankung Ihre Tochter haben könnte. Dazu ist das viel zu kompliziert, man müsste alle bisherigen Untersuchungsergebnisse kennen....

Ohne Frage ist das selbst für einen hoch spezialisierten Experten eine schwierige Aufgabe. Glücklicherweise gibt es aber solche Spezialisten. Unter der unten aufgeführten Seite finden Sie eine Aufstellung aller Spezialzentren, die die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (www.dgm.org) kennt.

Ich würde Ihnen dringend empfehlen, sich an eine der Kliniken in der Liste zu wenden (und wenn die nicht weiter wissen, auch an eine zweite Klinik). Hier ist die Liste:

http://www.dgm.org/files/muskelzentren.pdf

 

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter von Herzen alles Gute,

Dr. Stefan Berghem

Kunde: hat geantwortet vor 5 Jahren.
hallo
bitte verstehen sie mich nicht falsch aber diese infos die sie mir gegeben haben die hab ich schon verfolgt und eingesetzt.Die können mir auch nicht weiter helfen.Deswegen wollte ich es mal hier versuchen das es vieleicht auserlandes irgendwas gibt das helfen kann. Aber leider tappe ich hier auch im dunkeln trotzdem danke für die antwort.

mfg
Experte:  Dr. Berghem hat geantwortet vor 5 Jahren.

Guten Abend,

ich verstehe Sie nicht falsch, aber ich konnte aus Ihrer Schilderung nicht entnehmen, das Sie schon an mehreren Spezialzentren waren und da keiner eine gute Idee hatte. Da sich das von Ihnen aufgeführte "klinikum freiberg für Muskelkrankheiten" nicht auf der Liste der Fachzentren befindet (aber vielleicht meinten Sie ja Freiburg) war auch nicht zu erkennen, dass Sie überhaupt an einem wirklich kompetenten Zentrum waren, deswegen habe ich Ihnen die Liste der anerkannten Fachleute geschickt. Es tut mir leid, dass Ihnen das nicht weiter hilft.

Ihre Hoffnung, dass Ihnen hier jemand weiter helfen kann, ohne umfangreich zu wissen, was für Untersuchungen genau mit welchem Ergebnis durchgeführt werden, erscheint mir unrealistisch, aber ich drücke Ihnen und vor allem Ihrer Tochter die Daumen.

Alles Gute, Dr. Stefan Berghem